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发表于 2019-10-7 16:28:55 |显示全部楼层
苦难之花
精障者家庭的抗逆力
作为精神健康领域的医务社工,我们在医院和社区服务中,时常有幸能与许多家庭相遇。这些家庭有的处于刚发现家人患病的惊忧不安期,有的处于拒绝承认家人患病的排斥封闭期,也有早已经历二十年照护、生活重归平静的,或有因病家庭分崩离析、患者无家可归的。精神疾病给这些家庭带来沉重的痛苦,主要体现在经济负担、家庭关系、家庭成员的躯体健康与心理健康、家庭日常活动和娱乐活动等方面。精神疾病的反复迁延,裹挟于“只能往肚里咽”的家庭苦难,致使许多患者的康复路更加艰难。
对此,社工究竟能做些什么?当我们带着这个问题工作时,欣喜地发现还存有一部分家庭虽曾经受巨大痛苦,然而终能走出困境、安乐生活。
案 例
阿兰的家庭故事
康复者阿兰,病程14年,总入院1次,2010年进入阳光心园参加社区康复,目前和母亲、配偶及女儿一起生活。刚患病时,阿兰父母都难以接受,认为家里人没做过什么坏事、不明白疾病为什么会降临到自己家,也担心别人在背后会说做父母的不好。阿兰奶奶亦对孙女的疾病持强烈的排斥态度,偷偷藏药、拒绝让孙女吃药。家庭关系高度紧张,矛盾迭出。一年后,阿兰父母离异,母亲带着她独住,挑起了全部的生活重担。所幸,有赖于母亲的悉心照护,阿兰坚持服药、病情一直稳定;曾在出院后进工厂做工,但因身体条件跟不上工作压力,最后辞职进入心园康复。前几年,母亲给阿兰找对象,遇到一个不介意阿兰生病、愿意一起成家的外地小伙子。后来,经过精神科医生的系统评估咨询,阿兰平安顺利地生下了一个孩子。在此过程中,因为担心服药量的改变可能会带来疾病复发、也担心药物对胎儿的健康会造成影响,母亲的照护倍加谨慎和仔细。


现在,阿兰的生活规律稳定、家庭氛围其乐融融。每周五天白日里去阳光心园生活,学做菜烘焙、绘画舞蹈。回家后,和母亲一起做家务、带孩子。因为疾病及服药等原因,阿兰日渐发胖,伴发一些慢性躯体疾病。故每日晚饭后,母亲便带着她一起出去跑步。这一跑,已经是好几个年头了,也已成为这个家庭生活习性的一部分。阿兰的母亲说,有时候晚上带着孙女一起去跑步,姑爷也跟着,人家看着他们一大家子去跑步,都羡慕不已。
经 验
家庭抗逆力
列夫·托尔斯泰曾说,“幸福的家庭都是相似的;不幸的家庭各有各的不幸。”类如阿兰的家庭故事,我们还遇到许多。当我们试着收集这些患者社会功能恢复较好、复发住院次数低且间隔时间长的家庭的照护经验时,无一不发现面对精神疾病带来的痛苦,这些家庭都迸发出了家庭抗逆力。
对家庭抗逆力的关注开始于20世纪80年代,代表学者为麦卡宾(McCubbin)夫妇和沃尔什(Walsh)教授。家庭抗逆力是指个人和家庭单位在压力或不利情境下表现出的积极行为模型和功能性的能力,是确保家庭成员幸福的复原能力。如果将整个家庭视为一根皮筋,那家庭抗逆力即是这根皮筋克服拉力、恢复初始状态的弹力。


在家庭抗逆力生成、生长的过程中,有以下几方面因素非常重要,值得关注。在此与大家分享:
一是家庭信念系统。包括能诚实地面对逆境,正视并接受家人罹患精神疾病的事实,理性评估疾病带来的现状;形成正面展望,停止悲观,寻找新的希望和发展点;依自身情况,借助环境中各种正式支持、非正式支持的力量,从逆境中突破。案例中,虽然疾病让家庭成员都背上了重负,甚至打散了原本完整的一个家庭,但凭着“我就这么一个宝贝女儿,日子肯定要过下去”的伟大母爱与坚韧力,阿兰母亲顶住了压力,很快走出痛苦、正视现状,配合医院和社区的精神卫生工作者,协助女儿日常的康复治疗。
二是家庭组织模式。有家庭主心骨,规律的家庭作息习惯;形成家庭凝聚力和联结感,不纠缠紧张、亦不疏离松散,尊重成员间的差异与需求;同时,在社会与经济资源方面,能获取并利用正式的、非正式的社会支持资源。在阿兰的家庭里,母亲是重要的精神支柱。在她的积极行动下,分散的家庭重组并重建凝聚力。阿兰说,有什么事情(包括当初介绍对象、工厂辞职、申请参加阳光心园)母亲都会事先问她的意见,这让她觉得自己被尊重和在乎,感觉很安心。现在,丈夫出去做维修工,自己有重残无业补助,加上心园每月的出勤补贴和母亲的退休金,家中的生活也算无忧。


三是家庭沟通过程。尊重患者表达自己想法、态度、情绪的需求,并给予双方可沟通对话的空间;家庭成员间的沟通方式非指责型、讨好型、超理智型或打岔型,而是一致型,即平等、开放、同理、关注沟通双方与情境;注意家人间的情感分享,多些正面的情感表达,也及时妥当处理负面情感。案例中,阿兰的丈夫非常体恤丈母娘,经常对她说照顾阿兰不容易,辛苦了。阿兰母亲对此表示感动,并因此更加照顾家人及姑爷的老家人。正向情感的双向互馈就这样不断加固,支持着这个家庭愈加戮力同心、勇敢与疾痛抗争。来自更多的社区康复者家庭故事也同样表明,当康复者能在一个每位家庭成员都可自由畅通地表达和交换想法、态度、情感的家庭环境中,并且家庭成员间互相体谅与支持时,崎岖的康复之路就会少许多艰辛、多许多温暖。
反 思
重回“人”与“家庭”
医学人类学家凯博文在《疾痛的意义》一书中指出,慢性疾病类如海绵,它在病人的世界中吸走了大部分对社会生活的关心,取而代之以与疾病相关联的个体生活现实。疾痛造成了一种以“失去”为主题的境况,对患者是一种“失去”,对其家庭而言也是一种“失去”。对精障者家庭来说,可能意味着失去情感维系、失去生活的有序稳定、失去家人的欢声笑语;对主要家庭照顾者来说,意味着失去了自我关照的空间和时间,而增添了愁眉与华发,身心的双重压力。


在此,我们向各位发起一个倡导和呼吁:重新认识作为一个“人”的精神障碍者,给予他们按照自己生活步调行动的空间,尊重、理解和包容。同时,亦重新认识精障者家庭,拒绝他人给这些家庭增添污名标签;也看到家庭的抗逆力力量,能从绝望中生出希望:面对精神疾痛,能“正视它、解决它、放下它”。
说明
真挚感谢实习生上海大学社会学院社会工作学系杨明远对家庭抗逆力理论的梳理及对社区康复者家庭抗逆力故事的采集。
参考文献
[1] Anderson J R, Stith S M, Foster R E, et al. Resilience in military marriages experiencing deployment [M]. Newyork: Springer -Verlag,2013:105-118.
[2] McCubbin H I,Patterson J M.The family stress process:the double ABCX model of adjustment and adaptation[J].Marriage and Family Review,1983(6):7-37.
[3] Walsh F.著,朱眉华译.家庭抗逆力[M].华东理工大学出版社,2013.
[4] Walsh F.著,江丽美等译.家族再生:逆境中的家庭韧力与疗愈[M].台北:心灵工坊文化,2008,P40.
[5] 阿瑟·克莱曼.疾痛的故事---苦难、治愈与人的境况[M].上海译文出版社,2010.
作者简介
陈婷婷
社会工作硕士研究生、中级社工师,现就职于上海市嘉定区精神卫生中心。


来源:上海精神卫生飘扬的绿丝带



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